Обеспечение лекарствами пациентов, которые по достижении 19 лет выходят из-под опеки фонда «Круг добра», обойдётся российским регионам в 32,4 млрд рублей за 2024—2027 годы. Такие цифры привела Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко, на конгрессе «Право на здоровье».
По её прогнозу, к концу 2027 года фонд покинут более 800 человек с зарегистрированными в стране орфанными препаратами. Региональным бюджетам придётся потратить на них 10,1 млрд рублей уже в 2026 году, а в 2027-м расходы вырастут до 14,3 млрд.
В 2025 году субъекты отчитались о 358 выпускниках фонда, на лекарства для которых направили 4,2 млрд рублей. Несмотря на это, дефицит финансирования составил 800 млн рублей.
Шукан обратила внимание, что 15 регионов рапортовали об отсутствии таких пациентов, хотя сам фонд подтвердил их наличие в четырёх из них. Ещё в трёх субъектах выпускников ждут, но деньги на терапию не заложили, а семь регионов вообще не имеют данных о необходимом бюджете.
Эксперт предложила дополнить перечень заболеваний из правительственного постановления №403 теми нозологиями, для которых программа «Круг добра» уже нашла зарегистрированную терапию. Также она выступила за пересмотр механизма федерального софинансирования регионов.
Параллельно растёт число исков от взрослых пациентов с орфанными болезнями. В 2025 году суды рассмотрели 288 таких дел против 127 годом ранее.
Основные ответчики — региональные минздравы, которые отказывают в дорогостоящем лечении, ссылаясь на пустые областные бюджеты.