«У него на кладбище стоят динозавры и космические корабли»: четыре истории родителей, потерявших детей

«Нерешаемых проблем каких-то нет. Это все решаемо. И я всегда всем девчонкам-подружкам тоже говорю: все можно решить. Не решить можно только, когда ты приходишь, а у тебя дома мертвый ребенок». Так Ирина описывает самый страшный день в своей жизни - день смерти сына Никиты, с которой она справляется, направляя нерастраченную любовь на помощь другим.

MSK1.RU собрал истории четырех семей, переживших потерю детей. Эти люди встретились на Дне памяти благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым до 30 лет, и в память о своих детях продолжают поддерживать другие семьи.

Никита был вторым ребенком Ирины, и при рождении он пережил инсульт. Врачи в роддоме предлагали оставить его в доме малютки, не веря, что мальчик проживет долго, однако семья приняла другое решение. «Мы этого не сделали. Мы решили, что будем с ним до конца, - говорит Ирина. - Хотя они говорили, что он проживет всего семь лет, потому что с таким инсультом долго не живут. Но благодаря нашему уходу и любви он прожил 16 с половиной лет. Это чудо».

Ирина с улыбкой вспоминает их поездки на машине и то, как Никита, который ничего не видел, пытался подпевать любимой музыке. Главным исполнителем для него был Филипп Киркоров, чей звонкий голос мальчик узнавал мгновенно. «Ой, он Киркорова любил. Видимо, у него какой-то голос такой громкий. Помню, Киркоров спел где-то по телевизору и уже замолчал, а Никита как давай кричать. Мы быстрее стали Киркорова искать, - смеется Ирина. - Видимо, ему нравится звонкий голос».

Музыка в их доме не замолкала целый день, а если вдруг останавливалась, Никита сразу начинал кричать, и мама с младшим сыном наперегонки бежали включать ее снова. После 14 лет состояние мальчика ухудшилось, начались приступы, и тогда Ирина обратилась в «Дом с маяком».

Комнату Никиты оснастили реанимационным оборудованием, что позволило ему оставаться дома до конца.

«На мой день рождения в июле он чуть не умер. Я его сама откачала, - рассказала Ирина. - 13 августа уже не смогли откачать, хотя няня была профессиональная, в реанимации работала». Самым трудным в жизни для нее стало зайти в квартиру после звонка сиделки. Сейчас Ирина помогает другим детям с тяжелыми диагнозами, например 15-летней Соне с ДЦП, и признается, что приходит к ним с той любовью, которая осталась у нее для Никиты.

Татьяна на Дне памяти написала на бейдже «Мама Кирюши». Ее единственный сын Кирилл пострадал при родах и прожил 12 лет с поражением центральной нервной системы, но, несмотря на диагноз, мама нашла способ общаться с ним.

Мальчик отвечал «да» или «нет» на простые вопросы с помощью глаз, и это касалось всего: от выбора книги до описания боли. «Он научился общаться глазами. Мы так все шаблоны сломали. Все думали, что он ничего не понимает, а Кирюша пять классов закончил. Его учителя прекрасно его понимали, - поделилась Татьяна. - Он очень увлекался космосом и динозаврами. У него до сих пор на кладбище стоят динозавры и космические корабли».

Кирюша любил творить, и вдохновить его на любое занятие было просто, а ухудшение настигло мальчика внезапно. «Просыпаемся, а он ушёл. На лице не было никакого мучения. Просто спит ребенок - и все», - рассказала женщина.

Пережить утрату Татьяне помогли постоянные разговоры с мужем и помощь другим, поэтому она стала работать в «Доме с маяком», где устраивает мастер-классы для детей и творческие занятия для родителей, переживших утрату.

Мила была второй дочкой Михаила и Анастасии, и назвали ее в честь Миллы Йовович, что со временем оказалось судьбоносным совпадением. «Она действительно была как пятый элемент в нашей семье. Такое какое-то неземное существо, которое как бы скрепляло всю нашу семью», - с улыбкой говорит Михаил.

Дома ее ласково звали Люсиком - это прозвище придумал дедушка, когда семья вернулась из роддома.

Мила обладала недетской мудростью и умела мирить старшую сестру Майю и младшего брата Семена, а еще она с легкостью и удовольствием занималась в музыкальной школе, спортивной школе и школе ремесел. К творчеству девочка подходила нестандартно и никогда не страдала перфекционизмом.

«Буквально за месяц до смерти, когда в „Доме с маяком“ был мастер-класс, мы рисовали натюрморт - корзину с яблоками. Она взяла и стала рисовать не корзину с яблоками, а просто одно яблоко, но в какой-то другой форме», - вспоминает Анастасия.

Мила не дожила до 11 лет из-за диффузной срединной глиомы - редкой и крайне агрессивной опухоли центральной нервной системы, эффективного лечения которой пока нет. «Ночью она умерла. Накануне вечером она сказала: „Ну вот, я сейчас поправлюсь, тоже буду приходить аниматором“. Хотя на тот момент она уже не могла видеть», - поделилась мама.

Родители создали сайт и телеграм-канал о болезни дочери, а также остаются волонтерами фонда и каждый год проводят День мороженого - традицию, которую учредила Мила.

Танюша узнала о своей болезни уже во взрослом возрасте. Девушка рано осталась сиротой, а в юности ей диагностировали забрюшинную лейомиосаркому, и в 25 лет ее отправили из Кабардино-Балкарии в Москву фактически на «доживание».

Там она попала в семью служителя церкви, и этот период стал одним из самых счастливых в ее жизни. «Здесь она прожила четыре года. Она ездила на море и с девочками в Петербург, мы всей семьёй путешествовали. Танюша жила полноценной жизнью после того, как от неё все отказались», - рассказывает её приёмная мама Лада.

Даже во время химиотерапии Таня продолжала работать учителем русского языка и литературы, а в свободное время вышивала, плела сумочки и накрывала красивые столы к каждому празднику. «Она говорила: „Я так рада, потому что я за эти четыре года прожила жизнь, которую за свои 25 лет не могла. У меня появилась семья, у меня появился дом“», - вспоминает Лада.

По словам приемной мамы, Танюша ушла без страданий и с улыбкой, победив болезнь тем, что начала жить полноценно.

Все четыре семьи нашли силы не только справляться с горем, но и помогать другим. Для Анастасии и Михаила важным стало осознание, что можно одновременно и радоваться, и горевать, потому что одно не исключает другого. «В обществе же порицается радость, - отмечает Анастасия. - Для нас это было очень важно понять, что можно и радоваться, и горевать. Одно не исключает другого. Мы можем и улыбаться, и плакать, и это все может быть вместе».