Инженер из-под Новосибирска в одиночку воспитывает дочь с ДЦП после смерти жены

Житель посёлка Краснообск Новосибирской области Вадим в одиночку воспитывает девятилетнюю дочь Софию с ДЦП. Его жена умерла от рака через несколько часов после того, как девочку выписали из больницы.

Ко Дню отца, который в России отмечают в третье воскресенье октября, мужчина рассказал NGS.RU, как справляется с ролью обоих родителей.

До рождения дочери Вадим работал ведущим инженером-конструктором. С будущей женой он познакомился в аспирантуре, они жили в одном общежитии, встречались около полутора лет, а затем поженились.

Пара взяла квартиру в ипотеку и начала готовиться к рождению детей. Вадим стал отцом в 33 года.

Во втором триместре у супруги заболел бок, но полноценное обследование из-за беременности было невозможно. Врачи выписывали обезболивающие.

В начале третьего триместра женщина прошла обследование, и выяснилось, что у неё онкология с метастазами в лёгких.

«Она начала задыхаться, нас увезли по скорой. На следующий день отвезли в областную больницу, там сразу перевели в реанимацию и стали готовить к родам», - вспоминает Вадим.

София появилась на свет на 28-й неделе с помощью кесарева сечения. Она весила 1 килограмм 250 граммов при росте 38 сантиметров.

Во время операции жене Вадима вставили трубку в лёгкие, чтобы удалить жидкость, и взяли биоматериал на анализ. Вмешательство длилось три-четыре часа.

Через сутки после родов женщину снова увезли в реанимацию. На третий день туда же перевели Софию: у неё начались проблемы с мозгом.

«Он постепенно разрушался, разрушался», - говорит Вадим.

Жену перевели в диспансер в Ленинском районе. Перед химиотерапией нужно было поднять уровень железа, и один укол стоил около 15 тысяч рублей - пятая часть зарплаты Вадима.

При этом большие расходы шли на ребёнка: подгузники, пелёнки, оформление документов. Мужчина разрывался между работой, областной больницей, где лежала дочь, и диспансером.

Впервые взять Софию на руки Вадиму было страшно. Ей было два месяца, и до этого она лежала в реанимации под датчиками и проводами.

«Живой человек, и ты его держишь, боишься уронить, что-то передавить», - рассказывает он.

Супруга увидела дочь только один раз. В тот день они поехали на обследование перед третьей химиотерапией.

Девочка спала, и женщину на каталке подняли на третий этаж, чтобы она посмотрела на неё.

«Она посмотрела на нее, и мы уехали. Утром 22 декабря мне позвонили и сказали, что дочку выписывают, надо ее забрать. Я попросил их немного подождать, было видно, что жене уже сильно плохо. Так и получилось. Через несколько часов супруга умерла», - делится Вадим.

После смерти жены и выписки Софии какое-то время с ними жила тёща. Потом Вадим ушёл в декрет.

«Всё делал параллельно горю. Можно поплакать, скажем, когда все улеглись, а так дел-то много. Ты и мама, и папа. Думать о том, что произошло, особо не было времени», - объясняет он.

Сейчас у Софии несколько диагнозов: ДЦП, синдром Веста, двойная гемиплегия, эпилептическая энцефалопатия. Она любит классическую музыку, игру папы на гитаре, массажи и мультфильмы «Три кота» и «Смешарики».

День семьи начинается с пробуждения и умывания, затем следует завтрак, который может занять до часа. После этого они собираются на занятия, обедают, а позже к девочке приходит школьная учительница.

Вечером - водные процедуры, ужин и сон. Пока София занята, Вадим готовит, стирает и занимается другими домашними делами.

Мужчина пытался работать в онлайн-сетевом бизнесе, но из этого ничего не вышло. «Когда у тебя особенный ребенок, ты постоянно на реабилитациях, у тебя есть домашние дела. Параллельно с этим тебе звонит наставник сетевой и ругается. Это вообще не интересно и времени на это нет», - говорит он.

Хорошая няня для особенного ребёнка стоит очень дорого, поэтому Вадим считает, что пока она им не нужна.

София по-своему проявляет любовь к отцу: реагирует на его голос по телефону, когда находится у бабушки, и радуется, когда он приходит за ней. «Если бы она могла встать и прибежать, она бы так и сделала. Обниматься любит», - рассказывает Вадим.

Больше всего в дочери его поражает её терпение.

Сейчас семья живёт на пособия, Вадим находится в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. Фонды «Кладовая добра» и «Солнце в ладошках» собирают деньги на реабилитацию Софии в следующем году.

Раньше они ездили на интенсивную месячную реабилитацию два-три раза в год, но теперь месяц занятий стоит около 300 тысяч рублей, поэтому процесс растянули: три-четыре занятия два раза в неделю.

После первой реабилитации в Китае София начала реагировать на движение, смотреть в окно и обращать внимание на тех, кто заходит. Сейчас она пытается поднимать голову по просьбе отца.

«Прогресс есть. Во всяком случае, хочется в это верить, что мы движемся в нужном направлении и к нужному результату. Главное - это терпение», - говорит Вадим.

Благодаря реабилитации семья познакомилась с другими родителями особенных детей. У Софии появились друзья, хотя детям постарше с ней не так интересно.

Во время прогулок по посёлку Вадим иногда сталкивается с косыми взглядами, но относится к этому спокойно. «Ничего не больная, она здоровый ребенок, особенности - это не болезнь», - считает он.

Вадим отмечает, что совмещает роли папы и мамы. «Быть папой - это поддерживать своих детей, свою семью, быть главой. Но и женщина в декрете дурью не мается, она тоже дело делает. Я теперь знаю… Главное - не смотреть на другие семьи, у них своя жизнь, на своей надо сосредоточиться», - рассуждает он.

Психологи, опрошенные изданием, подчёркивают, что отец играет в жизни ребёнка не менее важную роль, чем мать. Врач-психиатр и детский психолог Татьяна Полухина объясняет, что с папой жизнь «обретает краски», а мама учит ребёнка тому, «как правильно, как уважительно, как аккуратно».

По её словам, отец вносит 50% вклада в личность человека, даже если ребёнок никогда его не знал.

Психолог Дарья Попкова добавляет, что для мальчика отец становится примером для подражания, а для девочки помогает сформировать представление о мужчинах и будущих отношениях. Когда отец остаётся один с детьми, ему приходится совмещать функции обоих родителей: быть опорой и защитником, закрывать материальные потребности семьи и при этом проявлять эмоциональную вовлечённость, которая чаще свойственна матери.

Попкова советует отцам-одиночкам не игнорировать собственные трудности, замечать усталость, находить способы восстановиться и не бояться просить о помощи.